Мой синдром Дауна, или Лествица XXI века

Светлана Зайцева

Господи, как же трудно писать о людях с синдромом Дауна! Искренне тщишься написать о них, а пишешь о себе. Дело, конечно, в том, что в жизни моего поколения людей с СД не было. Как-то их прятали, а так как свято место пусто не бывает, вместо них громоздилась китайская стена самых диких и разнообразных предрассудков. Вот почему в восприятии моих сверстников всегда есть такая веха, как

первая встреча с синдромом Дауна.

Я принесла первую дочку в поликлинику. Ей было три месяца. Кроме нее, на этом свете я тогда не видела и не слышала ничего, поэтому вела меня моя свекровь. Я вдруг начала виртуозно теряться между пунктом «А» и пунктом «Б», даже если оба пункта находились в непосредственной близости друг от друга, забывая при этом где-то вещи и документы.

Поднимаясь по лестнице, я увидела подружку из храма, которая тоже прижимала к груди бесценный кулечек в кружевах, из которого мило, как мороженое из вафельного стаканчика, торчала розовая в белую полоску шапочка. Мы поздоровались и никак не могли расстаться, хотя ее толкала вниз по лестнице ее бабушка, а меня пыталась буксировать вверх по ступенькам свекровь. Чтобы не загораживать проход, мы отошли на мой этаж и встали у окна. Подруга бережно положила кулечек на подоконник. Я заглянула в него. И кулечек глянул на меня синими, чуть раскосыми глазами. Как вдруг свекровь с неожиданной силой стала оттаскивать меня от подоконника. Лицо у нее было испуганное. Я помахала рукой моим друзьям, не успевая даже «до свидания!» сказать. Свекровь волокла меня по коридору, будто хотела похитить и скорее запихнуть в багажник машины и, казалось, даже рот скотчем заклеить, чтобы вопросы не задавала. На расстоянии шагов двадцати от опасного младенца она испуганно заговорила:

– Нам такие не нужны! Посмотри на ее ребенка!

– ???

– Что, не видишь, какой он?

– Сопливый? – робко спросила я

– Даун! – зашептала свекровь.

Так я поняла, что Даун уничтожит наши посевы, сожжет избы, уведет женщин в плен, отравит колодец.

Первые сведения

Сейчас все ругают интернет. Но всякого душевредного бреда и дезинформации и до «Яндекса» можно было на свою голову нагуглить.

Моя подруга гуляла одна. Я, напуганная и растерянная, к ней не приближалась. Зато на безопасном от нее расстоянии я сталкивалась с соседками и от них узнавала, что папа от Дауна, понятное дело, сбежал в неизвестном и ему самому направлении, что его никто не осуждает, будто сбежал он от бубонной чумы – и всё это означало, что действовал он правильно, что в цивилизованных странах таких детей «утилизируют», даже не показывая маме, чтобы она не нервничала. Что в одной деревне была такая девочка, с которой, когда она выросла, в кустах у песчаного карьера вступали в связь все кому не лень, а мать только и делала, что возила дочь на аборты. А в еще более цивилизованных странах врачи не допускают рождения таких детей и убивают их уже в утробе матери.

«Как же так?» – думала я, вспоминая хорошенькие глазки и розовенькую шапочку... Но мне представлялись мясорубки для младенцев, и я крепче прижимала к себе свою доченьку, заклиная ее: только не болей, только не дауном.

Близкое знакомство

Теперь читателю будет понятно, почему, приняв приглашение от друзей, у которых была дочка с синдромом Дауна, я чувствовала себя святой монахиней Гавриилой, идущей в логово прокаженных.

Но вот мы сидим с Дашей на диване, вяжем косичку из ленточек. У нее шустрые руки и милое личико. Она доверчива и общительна. Посевы колосятся, женщины благоденствуют, избы стоят нетронутыми. А я узнаю от Дашиной мамы, какими они бывают. У меня на коленях множество фотографий. Вот мальчик с СД, который очень умен. Мама и папа помогали ему, и он закончил Бауманку. Женился. Вот его дочка, с ней сидит бабушка, которая занимается развитием внучки, потому что очень многому научилась, поднимая сына. Внучка здорова. Оля, так зовут мою подругу, тоже доучивается, получает третье образование – дефектолога. Они с мужем планируют взять из детдома «Солнышко», что в Филимонках, еще одну девочку с синдромом Дауна. Забегая вперед, скажу: они взяли трех таких девочек и организовали общество защиты прав людей с СД. Мир переворачивается внутри меня. Я не решаюсь спросить, что Ольга знает про обычаи цивилизованного общества, потому что вижу, как она любит свою дочку.

Скрининг

Вскоре и мое благословенное Отечество шагнуло в направлении всяческой цивилизованности. Явился в женской консультации скрининг – способ убить больного ребенка до рождения.

– Вам обязательно надо делать скрининг! Вам так много лет (мне было тридцать) – не дай Бог – даун!

Неожиданно вспомнила Бога врач-гениколог, которая в первое же мое посещение, узнав про мою вторую-третью-четвертую и так далее беременности, прежде всего, спрашивала:

– Ну что – аборт?

И, когда я отказывалась, удивлялась:

– Не понимаю – зачем Вам это нужно...

Видно, у гинекологов какой-то свой бог – пожиратель эмбрионов. Ну, да ладно, сильно они на меня не давили, и на том им поклон. От скрининга я отказалась. Зато мои подруги, наверное, каждая четвертая, проводили свои беременности в метаниях: им выдавали справку, что их плод по синдрому Дауна в зоне риска. А некоторых уверяли, что ребенок будет даун непременно, сто процентов, голову давали на отсечение... И только премудрая Женя Ульева на ту справку решила не обращать внимания. Сказала, даже думать не буду. И не думала. У всех этих страдалиц родились здоровые дети. Но вот это «не дай Бог» засело в полноте интонаций. Не у меня одной.

Любовь в чистом виде

В храм Покрова на Десне какое-то время ходил юноша с синдромом Дауна. Он был уже взрослым, лет двадцати. Приходил с мамой и папой. Родители шли парой, взявшись за руки, а он чуть позади. Мы, христиане, голову сломали, куда же нам, наконец, пристроить нашу жалость и сострадание к болящему юноше и его несчастным родителям. Да всё некуда было. Ну, ничего, терпение – христианская добродетель! Мы дождемся подходящего момента и изольем на них переполненные фиалы нашего христианского человеколюбия.

Но однажды матушка Ира обратила мое внимание на то, как юноша с синдромом Дауна подает своей маме пальто: он подносил его к ее плечам с такой нежностью, с такой трепетной любовью, что впору было прослезиться. Чем мы все и занялись немедля. А потом он приподнимал мамины волосы, чтобы перенести их и положить поверх пальто. И было ощущение, что сейчас он их поцелует как святыню или сокровище.

Матушка Ира сказала:

– Ну и кого мы собрались жалеть?

И в самом деле – кого? А если не бояться, не жалеть, то что, скажите на милость, с ними делать?

Дервиш

С мужем, дочерьми и восьмым беременным животом, уже приспущенным как флаг на флагштоке, в предродовом ожидании мы заехали в детдом «Солнышко» для особых детей к нежно любимой Анне Робертовне. Нам надо было забрать детские костюмы для елки. Ждали мы Анну Робертовна на улице, а воспитанники заведения в это время были на прогулке. Ко мне подошел красивый крепкий зеленоглазый мальчик с СД и снизу своими добрыми ручками обнял мой живот. Это было божественно, нежно и нужно. Торжественно, как на архиерейской службе. Малыш улыбался и смотрел на меня. Неформулируемый смысл жизни концентрировался вокруг нас. Так мы стояли втроем: я, малыш с СД и живот. Если бы никуда не надо было идти, а потом ехать, то я бы осталась там до тех пор, пока обладателю зеленых глаз это дело не надоело бы.

Когда из упомянутого живота родился мой «особик» Семен, я поняла, что малыш с зелеными глазами обнимал своего. Голубил братку.

Лицом к лицу

Особый ребенок облекся в мою плоть и кровь. Это было потрясение, взбаламутившее все до одного затихшие мои страхи: избы, поля, женщин, утилизаторов, «муж уйдет»... Горе мне, горе. Зато теперь я со всем этим – лицом к лицу. Я не могу забыть об этом ни на минуту, не могу сделать вид, что этого нет. И теперь я сама попробовала на вкус неуклюжую жалость, пронаблюдала восторг в глазах некоторых друзей от собственной храбрости, которые решались-таки к моему особому сыну приблизиться.

Духовный срез

Мои друзья потащили меня к отцу Власию. Настрой у верующих знакомых был боевой: надо помолиться, и все пройдет. «Он у тебя еще в футбол играть будет!» – наигранно бодро говорили мне они.

В коридоре у кельи старца у Семы начался приступ – Салаамова судорога. Ручки и ножки дергались. Я плакала. В таком виде мы и зашли к батюшке.

– Ну вот, опять! Некоторые живут с мужьями постом, а потом рожают всяких даунов!

– Да я… Да мы, – хлюпала я носом.

– Ты его когда родила? В июле? Ну, точно! Детей постом нельзя зачинать. Ты сама во всем виновата.

– А как же быть теперь? У меня же дети. Как мы справимся?

– Всё, иди.

И динь-динь – старец зазвонил в колокольчик

Это, люди добрые, был конец всему. Мне хотелось повеситься немедленно, прямо тут, в коридоре.

Поиск виноватых

Обязательная часть истории жизни мам с особыми детьми. Хочется кому-то отомстить. Мужья сбегают с формулировкой: «От меня такой родиться не мог!» Под одобрительные кивки родни: «Н-е-е-е-т, этот точно не наш!»

Матери и те, кто на их стороне, винят врачей. До суда дело доходит, до СИЗО…

И, конечно, «Бог покарал, наказал!» Бога, к сожалению, в тюрьму не посадишь, но можно и Ему отомстить. Послать Его куда подальше. Перестать в Него верить.

Самое страшное

Самое страшное, что все упомянутые отрицательные шаблоны делают на какой-то период всех родителей особых детей несчастными. Эти шаблоны заставляют проливать море слез, переживать кризис ложной богооставленности, терзаться мыслями о своей вине.

Как же жаль этого потерянного в омуте отчаяния нашего с сыном общего времени! Слава Богу, что есть люди, преодолевшие эти переживания и обретшие особую радость особого родительства! Слава Богу, что и мы через эти переживания выбрались к нормальной жизни. И помог нам в этом один батюшка. Он просто запретил всё это унылое кликушество, перекрестив меня со словами: «DONT PANIC, матушка!»

Ответ на главный вопрос от дорогого моего батюшки

#Пастырьздоровогочеловека

Вопрос <читает записочку>: «Очень волнует тема особых детей. Почему они рождаются? Как принять это? Как смириться с диагнозом? Как спокойно жить и умереть, не зная, какое будущее у этих детей? Как бороться с малодушием?

Ответ: Мы живем в эпоху старения человечества. Рожают люди во всё более зрелом возрасте. Дети рождаются слабыми. Кто в деревне живет, понимает, что это означает. Скотинку-то покрывают в определенном возрасте. Неважно, овечка ли, коровушка… Молоденьких берегут, ждут, чтобы в силу вошла. И держат в материнском-то стаде ведь не до последнего. Потому что потомство крепкое гарантировано только в определенный период. А тут всё человечество стареет. То есть особые не только у пожилых рождаются, но и у молодых. У человечества в целом – понимаете? Особых детей принимают, и так надо – их же будет всё больше. Как к этому относиться? В чем тут забота Бога о нас? Господь любое зло, любое наше горе, любую болезнь направляет ко благу. Когда мы видим таких детей, мы спрашиваем: в чем они виноваты? Совершенно ни в чем! Просто когда зла в этом мире становится всё больше и больше, Господь попускает рождение особых детей, чтобы не дать миру растлиться этим злом. Особые дети восполняют ряды святых. Они праведники не по усилию воли, а по факту рождения, по необходимости. В них нет никакого сознательного греха. Особые дети являются для этого мира тем, чем являются святые. Особые дети – это соль, сдерживающая этот мир от разложения грехом.

Вот даже на себя посмотрим: какие чувства мы испытываем, глядя на такого ребенка? ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ! Не животный блудный инстинкт, не хищнический, как бы кого обобрать, а сострадание и жалость. Они нас одним своим видом очеловечивают. Не проповедью, как святые, а видом своим меняют нас. Господь посылает их нам как носителей правды, чтобы разбудить нас. Поэтому, если у меня родился такой ребенок, я понимаю, кто он. А кто я? Я его помощник, я ему помогаю. Как говорит Христос? Кто даст вам воды, не лишится награды своей. Еще написано: служащий пророку получает награду пророка. А что будет, если мать, отец – неважно кто – служит такому ребенку? Что он получит? Этот ребенок – Ангел наполовину, святой. Значит, служащий ему получит награду Ангела и святого. Поэтому как к этому относиться? Как к милости, как к ценному дару, как к сокровищу, как к возможности личного спасения тоже.

Как такие дети останутся без нас? Иногда Господь забирает их раньше родителей. А если они остаются, то тоже не без Промысла Божия. Господь всё устроит о них. Обо всём позаботится. Я знаю много таких примеров.

Да даже вот родители сдали такого ребенка в детский дом. Ужас? Но я знаю человека, который стал настоящим христианином, просто побывав в таком доме. Снова же – бессловесная проповедь… Кто с ними сталкивается, без Бога жить уже не может. Даже если и без родителей останутся такие дети, всё равно будет этому миру великая польза...

Эпилог

От меня. В стихах

Зачем живут особенные дети?
Чтоб их любили больше всех на свете.
За их глаза, за то, что улыбнулись,
За то, что спали, а потом проснулись.
Ведь рядом с ними трудно быть плохим:
Завидовать или, к примеру, злиться.
За то, что им на ушко говорим о том,
О чем не смели мы молиться.
За то, что с ними лишь узнали мы,
Что хвалит Бога всякое дыханье.
Они спасают нас из прозы, как из тьмы.
Они нас учат говорить стихами.

Постскриптум

Они ангелы, а окружающие не всегда готовы согласиться даже с тем, что они просто люди, такие же, как и мы. Как сказал батюшка, автор вышеприведенной проповеди, вот такие загадочные факты чокнутого мира.

Аминь.