Этот наш прекРАСный младший сын
2 апреля – День «Людей Дождя»
– Ваш мир холоден и жесток! – так маленький Ваня, которому от рождения врачи поставили диагноз РАС, то есть расстройство аутистического спектра, или же в просторечье «аутизм», сказал своей маме после посещения одного массового мероприятия.
Эта фраза ребенка показательна тем, что в ней ясно видны, с одной стороны, четкое осознание своей особенности, инакости, а с другой – сознательное противопоставление внутренних ценностей внешнему миру, который воспринимается сознанием аутиста как агрессор.
– Еще неизвестно, мамочка, кто болен: мы или они, – так емко определил целый комплекс психологических, философских и богословских проблем, связанных с темой аутизма, доктор медицинских наук, игумен Анатолий (Берестов) – в 1985–95 годах главный детский невропатолог Москвы, а ныне руководитель Душепопечительского Православного центра святого праведного Иоанна Кронштадтского.
После выхода в 1988 году на экраны американского фильма – глубокой психологической драмы «Человек дождя» за детьми с аутистическим расстройством закрепилась стойкая метафора – «дети дождя». Наверное, эта грустная идиома лучше всего передает эмоциональную окраску данного психотипа. Как заметил в своих трудах психоаналитик и философ Эрих Фромм, каждый человек в известной мере является и экстравертом, и интровертом, поскольку в большей или меньшей степени обладает способностью переключать внимание из внешнего мира на свой внутренний мир. Но если внешний мир приносит человеку психические травмы, тогда индивид уходит в себя и становится замкнутым, аутистом. А порой люди уже рождаются в состоянии зацикленности на своем внутреннем мире, способность переключать внимание у них развита слабо. Однако давно замечено, что дети с диагнозом РАС часто обладают уникальными качествами и способностями, которые раскрываются в творческих специальностях. Из них могут вырасти гениальные художники, музыканты или математики. Именно этот феномен и раскрыт в прогремевшем на весь мир фильме «Человек дождя».
В современном обществе проблема, связанная с расстройствами аутистического спектра, приобрела массовый характер, так что даже ООН в 2007 году постановила отмечать 2 апреля как Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. РАС – это пожизненное состояние, связанное с особенностями функционирования нервной системы, которое проявляется в раннем детстве. Люди с РАС на протяжении всей жизни испытывают трудности с социальным взаимодействием, общением, имеют ограниченные интересы и повторяющееся поведение. Уровень развития людей с РАС варьирует от глубокой умственной отсталости до феноменальной одаренности в определенных областях.
В данной статье мы хотим поделиться своим опытом работы с «детьми дождя», хотим познакомить с жизнью таких семей «изнутри» и показать, что, несмотря на наши отличия, нас многое объединяет. Люди с РАС хотят того же, что и мы с вами, – быть счастливыми и нужными.
* * *
Представьте себе утро обычной мамы, назовем ее Аней. Ее будильник – не звонок смартфона, а тихое постукивание по стене ее сына Миши в ритме «Танец маленьких лебедей». У Миши расстройство аутистического спектра. Он практически не говорит, но его тело – чистый перкуссионный инструмент. Пока Аня варит кофе, она проходит квест: найти, куда сын спрятал сегодня носки (иногда они оказываются в вазе для фруктов, потому что «так правильно»). Это не хаос. Это его логика. И Аня, пролистав тонны литературы, отстояв километры очередей к специалистам, и сама, став в конце концов специалистом в этой области, научилась в эту логику встраиваться. Она уже не борется с миром Миши. Она стала лучшим переводчиком и главным адвокатом в отношениях между мирами – Мишиным и других людей.
* * *
А вот история Татьяны и ее дочери Лены. Врачи в роддоме говорили о «тяжком бремени» и «неполноценности» родившегося младенца. Татьяна, человек действия, записала Лену в три секции. На плавании она два месяца «делала пузыри». На танцах – просто смотрела, сидя в углу. А на гончарном деле ее пальцы, которые «плохо держали ложку», вдруг обрели невероятную силу и чуткость. Теперь ее кривые, но удивительно теплые чашки – семейная реликвия для всех родственников. Татьяна поняла главное: не ребенок должен встроиться в стандартные кружки, а кружок должен быть найден под уникальные интересы и возможности ребенка. Ответственность, поддержка и задача родителя – в отказе сдаваться после десятой неудачной попытки и пробовать столько, сколько нужно, чтобы найти подходящее его ребенку.
* * *
А не сдаваться очень непросто. Именно в такие моменты сопротивления, казалось бы, невозможности изменения реальности и рождаются «особые» родительские сообщества. Это не просто группа «по интересам» в мессенджере или социальной сети. Это партизанский штаб выживания и прорыва.
И у нас есть такое сообщество – организованный семь лет назад Семейный клуб «Шаг навстречу», ставший для более чем 360 семей местом единения, поддержки и сотворчетва.
Клуб был создан на базе Дворца Творчества Преображенский (низкий поклон его директору Елене Борисовне Коминовой и всей администрации за веру и поддержку наших детей) и за годы своего существования доказал, что, объединив свои усилия, можно сделать жизнь детей с ментальными нарушениями интересной и насыщенной: мастер-классы, походы, экскурсии, встречи с интересными людьми, театры и кино, адаптивные занятия различными видами спорта и, конечно, праздники!
Но дети растут, и вместе с ними вынуждены расти проекты поддержки для них. И сейчас родителями зарегистрирована уже новая организация, логично выросшая из родного клуба, – автономная некоммерческая организация Центр поддержки особенных семей «Шаг навстречу». И уже для выросших детей здесь пытаются организовать «взрослые» проекты – профориентационные мастерские, проводят досуговые мероприятия, организуют коммуникативные и спортивные лагеря. Родители мечтают о возможном трудоустройстве своих детей, тренировочных квартирах, а может быть, и сопровождаемом проживании.
Родительское сообщество – мощнейший синдикат по отстаиванию прав: вместе они учатся писать заявления, пробивать инклюзию в школах, находить юристов и, наконец, организовывать свои собственные пространства.
Но родительского сообщества, при всей его героической силе, недостаточно. Его ресурс – любовь и ярость – не безграничен. Им нужна поддержка общества. Не разовая благотворительная акция «для галочки», а системная перезагрузка взгляда.
* * *
Что это значит на практике?
1. Со-трудничество вместо со-чувствия. Не «Бедная, как ты с ним управляешься?», а «Ваш сын так внимательно рассматривает витрину! Он, случайно, не увлекается визуальным искусством? Вон в том центре есть класс по цифровому рисунку».
2. Инклюзия как норма, а не подвиг. Когда не «Вас, особенных, пустили на наш концерт», а «Наш концерт будет скучным без вашего нонконформистского хора!». Когда девушка на коляске работает бариста не потому, что ее пожалели, а потому, что она создает клиентам прекрасное настроение своей искренней улыбкой.
3. Вера в профессиональный потенциал. Да, подростку с ментальными нарушениями, возможно, нужен тьютор или адаптированное рабочее место. Но посмотрите, как этот же подросток часами может кропотливо сортировать детали, вышивать или собирать сложные конструкции. В эру клипового мышления и рассеянного внимания – это суперсила. Нужен лишь работодатель, готовый увидеть в «недостатке» исключительное преимущество для решения конкретной задачи.
И общество, которое поддерживает не только на словах, делает простую, но революционную вещь: оно берет на себя часть родительской ноши. Оно говорит родителям: «Вы не одни! Ваш ребенок не чужой на нашей планете. Он нам тоже нужен».
Знаете, что общего у виртуозно импровизирующего джазового музыканта и у подростка с аутизмом, который выучил наизусть всё расписание электричек за последние пять лет?
Оба мыслят нестандартно!
Только первого мы называем гением, а второго часто даже не пытаемся понять.
А что, если мы просто ошибаемся в самой точке старта?
Представьте себе маму, которая в сотый раз объясняет сыну с РАС, как завязывать шнурки. Кажется, мир сузился до этих двух веревочек. А потом она случайно включает блюз, и ее сын начинает отбивать этот ритм на всем, что попадается под руку, – от кастрюль до батареи так, что сосед-барабанщик плачет от умиления.
Или папу, который думает, что его дочь с РАС никогда не найдет друзей, а она внезапно начинает вышивать такие космические пейзажи, что их покупают для модной галереи. И не потому что «жалко», а потому что нравится. И теперь у нее друзья и поклонники ее таланта по всему миру.
Мы, взрослые, часто смотрим на детей с ментальными особенностями через призму диагноза, как на список того, что они «не могут». Не могут читать и считать, не могут легко общаться, не могут жить «как все»…
* * *
А если спросить: а что они МОГУТ?
Могут, оказывается, многое. Иногда – то, что нам и не снилось.
Они могут чувствовать музыку всем телом и выплескивать ее в танце так искренне, что на глазах у скептиков выступают слезы.
Могут петь так, что заслушаешься, и при этом не владеть свободной речью.
Могут забить решающий гол в команде по следж-хоккею или проплыть километр, побеждая не соперников, а свои собственные границы.
Могут шить на ножной электрической машинке, хотя в их образовательной программе не предусмотрено возможности обучения какому-либо мастерству из-за «сложной структуры дефекта развития».
Их путь – не прямая дорожка «школа–вуз–работа». Их путь – это поиск своей уникальной тропинки в этом мире. И на этом пути им нужны не только деньги (без них, конечно, тоже никуда), но и вера и немного нашей смелости отойти в сторону и дать попробовать. Не «ты не сможешь», а «давай посмотрим, что получится».
Наш мир может быть щедр ко всем без исключения. В нем есть место не только для нейротипичных программистов, но и для поэтов, которые рифмуют душой, для художников, видящих цвет звука, для пекарей, вкладывающих в каждую булку дольку своей креативности.
И самое главное – помочь разглядеть свою тропинку развития – могут не только родители, которые и так делают невозможное каждый день. Многое зависит от нас с вами.
От соседа, который не косо смотрит на «странного» мальчика в лифте, а улыбнется и спросит у мамы мальчика – может ли он чем-то им помочь, ведь он депутат в их округе. И ведь правда потом поможет!
От владельца кафе, который возьмет на работу девушку с ментальным нарушением, и обнаружит, что она моет посуду с такой медитативной тщательностью, что чашки начинают буквально сиять. А еще он поставит красивый ящичек около кассы, на котором будет написано «на организацию выставки картин для Риты». Ведь та девушка, что так тщательно моет посуду, еще и прекрасно рисует.
От нас, зрителей, которые придут на концерт особого театра не потому, что «надо поддержать», а потому, что там настоящее, неподдельное, невероятно интересное искусство, которое заставляет нас пробудиться и начать чувствовать!
Давайте попробуем действовать, исходя не из скудости жизни детей и людей с РАС, а от избытка – своей веры, любопытства и щедрости.
Потому что мир, в котором есть место всем, гораздо богаче, интереснее и веселее. В нем может случиться так, что ваш ребенок будет учиться математике у парня с синдромом Аспергера, а вы сами – заказывать потрясающе необычный свитер у дизайнера с РАС.
Никто не знает, как может быть «иначе». Но можно допустить, что «иначе» – это не так страшно. Это просто по-другому. И в этом «другом» может открыться такой талант, такая сила и искренность, которые нам всем сегодня так нужны.
Давайте дадим этому шанс. Просто попробуем не испугаться диагноза «аутизм». И начнем помогать со-трудничая. Вместе учиться. И радоваться вместе. И грустить, когда не всё задуманное получается.
В конце концов, разве не ради этого мы все здесь?
Вместе мы можем создать мир, где не родители на плечах выносят своего ребенка в жизнь, а сама жизнь протягивает ему руку помощи и говорит: «Добро пожаловать! Покажи нам, на что ты способен! Мы готовы смотреть, учиться и аплодировать!»
Наталия Савицкая, многодетная мама ребенка с РАС, учредитель АНО ЦПОС «Шаг навстречу»
Контакты для связи: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Фото: Светлана Бурьянова, верный друг и волонтер семейного клуба «Шаг навстречу»
Контакты для связи: Svetanovaphoto.ru
Семейный клуб – «Шаг навстречу»
руководитель клуба – педагог-организатор Дворца Творчества «Преображенский» Мария Зиновьева, мама ребенка с РАС
Контакты для связи: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
АНО Центр поддержки особенных семей - «Шаг навстречу»
Исполнительный директор Максимова Мария Викторовна - Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Все имена, упоминаемые в статье, изменены.
Фотографии детей предоставлены с разрешения их родителей.
РУКА ДАЮЩЕГО НЕ ОСКУДЕВАЕТ!
