Больным счастья не прощают!

Елена Кучеренко

   С огромным удивлением я открыла для себя одну вещь. Наше общество не готово видеть счастливыми семьи с детьми-инвалидами! По крайней мере часть этого общества. Не инвалидов и их семьи – с этим давно все нормально, – а именно счастливых инвалидов и их счастливые семьи. И это не какие-то плохие, злые и жестокие граждане. Это хорошие, порядочные люди, искренне нас жалеющие и всячески нам сочувствующие. Но как только нас становится не за что жалеть, как только становится ясно, что мы счастливы, любим, любимы и живем такой же жизнью, как и здоровые, или близкой к тому, что у нас все хорошо и нам не хочется удавиться, эти люди говорят нам: «Стоп! Если вас не жалеть, то что с вами вообще делать?»

   ***

   Открыла я это для себя во время поездки с младшей дочерью Машей, у которой синдром Дауна, в ялтинский санаторий. О том, как нам досталась эта путевка, нужно, наверное, рассказать отдельно. Я часто ворчу, что для инвалидов у нас мало делается, что за все приходится биться и так далее. Иногда, правда, так и происходит. Но недели три-четыре назад мне неожиданно позвонили из районного центра реабилитации. Наш телефон нашли в социальной базе. Попеняли, что мы с Машей до сих пор не подали им документы:

   – У нас же и лечение, и поездки разные, и санатории... Черноморское побережье, Крым… Приходите.

   Через два часа, особо ни на что не надеясь, я привезла все бумаги. А ещё через день нам дали бесплатные путевки в Ялту. И таких детей в санатории было 180 человек. А с ними – сопровождающие их родители, бабушки-дедушки или опекуны. И все было бесплатно. Перелет, шикарные номера «Люкс» и «Престиж», всевозможные лечебные процедуры, бассейн с подогревом, бассейн без подогрева… Массаж, танцы, концертные программы, кино, бесплатные каждодневные экскурсии по Ялте, великолепный шведский стол… Кормили нас просто на убой. Логопед, психолог, детская комната, куда можно было «сдать» детей любой сложности хоть на весь день, прекрасный персонал, который очень старался нам угодить и из кожи вон лез, чтобы все было хорошо. Море, солнце, горы, отдых… 

   ***

   Но больше, чем вся эта красота, меня поразило другое. Я в такой поездке впервые и впервые видела столько детей-инвалидов одновременно и в одном месте. Самых разных. Легких, тяжелых, ходячих и нет, не видящих, не слышащих, не говорящих, с аутизмом, умственной отсталостью, с самыми разными синдромами, о которых я даже не слышала. Некоторые дети, казалось, собрали все диагнозы на свете: например, синдром Дауна и слепота, еле ходячие с синдромом Дауна и аутизмом… Глядя на них даже мне, постороннему человеку, хотелось кричать «в Небо»: «Ну как же так?! Почему?!»

   И их мамы… Удивительные, прекрасные, любящие мамы. Казалось, что это все должно было их раздавить, а они светились. И таскали своих детей на все экскурсии, танцы, фильмы, обсуждали моду, путешествия, мужей, других детей, смеялись, шутили… «Сдавали» своих особых отпрысков в детскую комнату и бежали в парикмахерскую или к косметологу.  Они жили самой обычной жизнью, только в этой жизни было чуть больше силы и любви. И в этой любви хотелось греться. Да, я знаю, что иногда им хочется выть, но и жить им тоже хочется. И они живут, дышат и смеются.

   ***

   А теперь вернусь к тому,  с чего начала. Казалось бы, глядя на этих мам, что кроме восхищения можно испытывать? Они выстояли и не разучились любить  жизнь, солнце, небо, своих особых детей. Несмотря ни на что, они прекрасны и счастливы, полны сил, планов и надежд. Разве это не радостно? Но однажды я стала участницей такого разговора. Мы с одной мамочкой сидели у бассейна и пили кофе. Маша моя бегала рядом, а ее очень непростой сын сидел в коляске и мычал сам с собой. К нам подсела женщина. Она уже какое-то время за нами наблюдала и вот решилась заговорить.

   – Хорошо, что больным деткам выделяют сюда путевки, – сказала она.
   – Конечно, хорошо, – радостно согласились мы.
   – Не все же вам, бедным, с ними в четырех стенах сидеть...
–    Мы промолчали.
   – Мужья, наверное, ушли, – участливо вздохнула  она.
   – Да нет… Нормально все.

   Мы не стали распространяться. У Жанны (так ту мамочку зовут), муж и правда ушел, узнав о болезни сына, но через два года она благополучно вышла замуж за хирурга, который оперировал ее мальчика. Мужчину не остановила ни болезнь ребенка, ни инвалидность. Они любят друг друга и за все благодарят Бога.

   Женщина удивилась, помолчала немного и опять показательно завздыхала:

   – Все  равно тяжело… Но хоть будет, что вспомнить. Крым…

   Мы согласились, что Крым – это хорошо. А тяжело  ли? Да по всякому бывает.

   А дальше Жанна рассказывала мне, как они с сыном и мужем недавно летали во Францию, и как там хорошо все устроено для инвалидов… И, если не закроют границы, хотят в Испанию.

   – Но большинство таких мам по домам сидят и света белого не видят! – резко встряла в нашу беседу женщина.

   Встала и раздраженно пошла восвояси.

   Ещё несколько минут назад она готова была нам сочувствовать, вздыхать о нашей загубленной жизни и проклинать бросивших мужей. Но как только выяснилось, что жалеть нас, собственно, не за что, а Жанне вообще можно позавидовать, обиделась и, непонятая, гордо удалилась. И повис в воздухе ее благородный порыв.

   ***

   Другие две мамы рассказывали, как  они нарядились и вечером пошли с детьми на набережную. Подышали морем, перекусили в кафе, а потом началась живая музыка. И они «сбацали»… А дети сидели в колясках и хлопали им в ладоши. Конечно, они привлекали к себе внимание. Ведь по детям все видно. Но это было хорошее внимание. Даже какие-то мужчины с соседнего столика  заказали для их малышей мороженое, чтобы порадовать… 

   – Вот мне интересно, откуда у вас ещё силы танцевать, – сказала им вдруг какая-то пожилая женщина. – С такими детьми нужно дома сидеть.
   – И так на нас посмотрела, как будто мы разрушили все ее жизненные устои и плюнули ей в лицо, – делилась со мной одна из мам.

   А почему бы не порадоваться, что у них есть силы и они не сидят дома?

   – Бедная, наверное ее все обижают. Дети ведь такие злые, – раскудахталась над Машей какая-то старушка.
   – Да нет, ее все любят, и в саду, и везде, – возразила я.
   – Но, наверное, было больно, когда она родилась?
   – Было.
   – Бедная ты.
   – Все давно хорошо.
   – Да ладно, бедная...
   – Ну если вам так приятнее…

   Другая никак не могла поверить, что меня совершенно устраивает Машин диагноз и я ничего не хочу менять.

   – Это вы просто себя успокаиваете, – говорила она мне. – Вам лучше бы к психологу.

   Это было так странно.

   ***

   Ещё больше  меня удивила история в интернете. Я написала об этих  прекрасных мамах, которых я встретила, и приготовилась вместе с читателями радоваться за них.

   «Елена! Откуда у вас белое пальто?…», – неожиданно прочитала я в комментариях. Дальше не помню дословно, потому что от неожиданности удалила комментарий. Но смысл в том, что мне должно быть стыдно писать о прекрасных и «воздушных» мамах детей-инвалидов, в то время как море других таких женщин  не имеют возможности и сил никуда выйти.

  «Мамочки, которые красивые, ухоженные и  в санатории, имеют право. Остальные быстренько заткнулись и пошли! У меня одна из френдесс 20-ти килограммовую коляску с 30-кг ребенком на руках даже на 9-м месяце тягала. Без нянь и санаториев», – читала я дальше…

   «Просто тех, кто не может ездить не видно. Они сидят, без возможности выйти даже по делам. А кто может ездить, те да-красивы и прекрасны. Но есть другая жизнь, где нет красоты и свободы перемещения».

   «Это просто прекрасно: жить в Москве, где создается доступная для инвалидов среда, бесплатно получать путевки, выплаты по инвалидности и медицинское обслуживание... А как живут женщины с детьми-инвалидами в провинции, москвичи даже и представить себе не могут в самых страшных снах»…

   Ну и так далее. Из чего следовало, что те мамы, о которых я написала – это какие-то ненастоящие мамы детей-инвалидов. Блатные, со связями, обвешанные кошельками и нянями. И лучше не врать, что так бывает, а рассказать правду.

   В какой-то момент мне стало даже стыдно, за то, что нам с Машей достались эти социальные путевки. Я пыталась объяснить, что их могут получить абсолютно все семьи с детьми-инвалидами. По крайней мере – в Москве. Какая-то женщина писала, что она не из столицы, но и они ездят… Но нас как будто не слышали.

   Финальной точкой, после чего я скрыла свой пост,  стало:

   «Не о том вам, Елена, нужно писать, что кому-то вот так чудом повезло. У них есть деньги, связи, мужья, и они могут себе позволить «завести» инвалида, умиляться и отдыхать с ним за госсчет. Это неэтично, потому что для миллионов жизнь с больным ребенком – ад. И гуманнее было бы сделать аборт. Вот о чем надо писать. А если все же так произошло, родился инвалид, родители имеют право на отказ. Это право, данное государством – не гробить свою жизнь».

   Последнее – это, видимо, по следам скандала вокруг Лиды Мониавы и ребенка-отказника, который разгорался параллельно. Но это другая история, не буду углубляться.

   ***

   В этот момент мне показалось, что мир перевернулся с ног на голову.

   Люди очень  спокойно говорят о праве прервать жизнь нерожденного ребенка, о праве отказаться от него. Как о чем-то само собой разумеющемся. Но отказывают другим в праве родить точно такого же ребенка  и, несмотря ни на что, жить с ним счастливо. И говорить об этом. Как будто выбрать жизнь – это что-то стыдное, чего нужно стесняться.

   Люди (хорошие люди) готовы оправдывать, сострадать, понимать, жалеть… И это здорово, правда. Но радоваться за людей и с людьми – нет. При этом я знаю, какой шок может испытывать женщина, узнав, что носит больного ребенка. Как давят врачи и родные. И как может сломаться человек. Я до сих пор благодарю Бога, что узнала о Машином синдроме только после ее рождения. Я понимаю ужас, который испытывают женщины, родив ребенка с патологиями. И опять же благодарю Бога, что меня окружали прекрасные врачи, которые ни слова не сказали об отказе, а всячески поддерживали. Но я знаю и, как пугают и ломают матерей в тех же роддомах. И отказ от ребенка кажется им спасением, не только для себя, но и для детей. А если при этом есть другие дети, которых надо кормить, а мужья  шантажируют своим уходом... Разное бывает. И все можно понять. И нужно сострадать. Это огромная, огромная трагедия. Но у меня остается вопрос. Почему об аборте и отказе говорят, как о праве, закрепленном законом, а о возможности полноценно жить с таким ребенком говорить нельзя? Немилосердно, непорядочно по отношению к тем, кому труднее… И почему люди, у которых никогда не было ребенка-инвалида, которые совершенно не в теме, считают, что «правильная жизнь» с ним – это похоронить себя в четырех стенах? А поехать в санаторий (о Франции и Испании я вообще молчу) – это какая-то профанация инвалидности.

   Да, конечно. Не всем живется легко. Действительно, есть немало семей, которые именно похоронили себя заживо. И не потому, что так хотели, а потому что по-другому, правда, не получается. Они не могут даже вынести своего ребенка из дома, настолько он сложный. И сами становятся пожизненными пленниками. Есть те, кто отчаялся настолько, что не то, что не может или не хочет никуда выходить, а нет сил даже захотеть, а это жизнь на грани умирания.И это не значит, что одни лучше, а другие – хуже, просто так сложилось.

   Всякое есть. И сочувствуешь, жалеешь, хочешь что-то сделать и не можешь.

   И все вокруг жалеют и сочувствуют... Вздыхают над больными детьми, но не могут поверить, что их любят. Часами могут говорить о нашей беде и загубленной жизни, но не могут принять наше счастье. Я уверена теперь, что те люди, которые с надрывом писали мне о семьях, которые не могут никуда выезжать, потому что все, правда, плохо, о несчастных матерях, у которых нет ни санаториев, ни мужей, ни сил, ни даже желания жить, – если только случится чудо, и у этих героических женщин все появится, и они вздохнут полной грудью, – те сочувствующие люди сразу повернутся к ним спиной. Потому что плакать с плачущими инвалидами мы научились (и это уже прорыв), а радоваться с радующимися – нет.

   Почему? Я не знаю. Но больным счастья не прощают! И его не хотят видеть.

   Но вместо того, чтобы не прощать, не правильнее было бы бороться за то, чтобы все такие семьи имели возможность жить, а не доживать? Чтобы для всех были созданы условия? Чтобы была всесторонняя помощь – и финансовая, и психологическая, и физическая, и социальная? Чтобы солнце светило для всех, и все имели возможность радоваться жизни? Несмотря ни на что...

   Но пока увы, нет. Пока проще объявить счастливые семьи с детьми инвалидами – блатными и фальшивыми. «Вне инвалидного закона». Пристыдить их, и продолжать  утверждать, что правильнее сделать аборт или отказаться от такого ребенка.


 

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить