У Бога не бывает ошибок

Елена Кучеренко

Недавно я зашла на форум родителей, которые отказались от своих детей. Оставили в роддомах или отдали позже в Дом малютки, или куда там их отдают... И теперь я знаю, как выглядит ад.

***

Отказываются от разных малышей – не только от больных, но и от здоровых. Понятно, что от больных чаще. Меня больше интересовало, что пишут бывшие родители детей с синдромом Дауна.

У нас с мужем пятеро дочерей. У младшей, восьмимесячной Марии, синдром Дауна. И, наверное, сначала надо рассказать немного о себе.

...Я часто вспоминаю ту беременность. Она была волшебной.

У меня совсем не было токсикоза и отеков, как в предыдущие четыре раза. Анализы, УЗИ и КТГ были прекрасными. Я почти не набрала вес, расцвела и похорошела, совершенно не чувствовала живот и летала как на крыльях. Мы со старшими дочками перебирали детские вещи, радовались, что скоро у нас будет малышка. И мечтали, как будем с ней возиться. Мы ласково обращались к моему пузу по имени Машенька и слушали, как она пинается в ответ.

А потом неожиданно отошли воды, начались схватки и меня отвезли на скорой.

Роды были долгими и тяжелыми. Но, когда я услышала первый крик моей малышки, у меня внутри всё запело. Но ненадолго.

– По всем признакам у Вашей девочки синдром Дауна! – сказал врач через несколько секунд после ее появления на свет.

И для меня наступила жуткая пугающая темнота…

***

Сейчас я держу нашу Машу на руках, такую родную и такую любимую, вспоминаю те дни, и мне кажется, что всё это было не со мной. Я пыталась спать, но не могла. Я не могла ни плакать, ни думать, ни поверить. Я просто лежала. А потом позвонила мужу:

– Привет! Я родила!

– Ой, поздравляю!

– У нее синдром Дауна!

Муж замолчал…

– Я не сильно переживал, хотя тоже не сразу поверил, – рассказал он мне уже дома.

Я больше переживал за тебя. Ты помнишь, что ты написала мне?

– Нет.

– Ты написала: «Ты же нас не бросишь?» И я понял, как тебе плохо…

Да, мне было очень плохо! Как никогда.

Знаете, раньше я очень легко рассуждала со стороны о семьях с «особыми» детьми. Что вот оно, спасение. Не плакать надо, а радоваться. Господь посетил. Но как же сложно, как страшно было мне принять, что Господь посетил не других, а меня. В первые минуты забываешь не только о спасении. Забываешь обо всем! И только вопль отчаяния. Боль, разрывающая сердце и душу. Нереальность происходящего, невозможность поверить, что всё это происходит со мной, а не с кем-то другим.

Помню, я тогда смотрела на дочь и не хотела брать ее на руки. Какое-то маленькое «нелепое» существо, которое вот так взяло и перечеркнуло всю мою благополучную жизнь. Врач сказала, что, к счастью, у нее нет порока сердца, который часто встречается у таких деток. А я вместо облегчения почувствовала еще большее отчаяние. Значит, она будет долго жить. И мучить меня. Понимаю, что пишу чудовищные вещи, но я не хочу врать. Мне хочется рассказать, как это бывает НА САМОМ ДЕЛЕ.

Отвернувшись к стене, я кричала про себя: «Господи, исцели ее! Или забери. Я не готова! Я не смогу! Я НЕ ХОЧУ!»

Машенька чувствовала, что не нужна. Она не брала грудь, за двое суток ни разу не открыла глаз и сильно потеряла в весе. Она даже не плакала. Вообще. А зачем? Она же понимала, что мне не до ее слез. Мне есть дело только до МОИХ страданий. А потом, когда я вся зеленая от своих дум, стояла в коридоре, какая-то дама из персонала спросила:

– Ты чего такая? Тебе плохо?

– Плохо!

– Что случилось?

– У моей дочери синдром Дауна!

Женщина сочувственно захлопала ресницами и запричитала:

– Ой, беда! Так где ты раньше была? Нужно было пятьдесят раз всё перепроверить на УЗИ, чтобы аборт сделать если что.

Я не знаю почему, но в этот момент меня прямо как обухом по голове ударили. Я подумала, что там, в палате, моя дочь, уж какая есть, а тут кто-то посторонний жалеет, что я ее не убила. Не дослушав, я побежала к Машеньке. Я взяла ее на руки, целовала, прижимала к себе и повторяла: «Доченька, хорошая моя. Прости меня!» И плакала. Впервые за это время. С этими слезами изнутри выходил черный жуткий кошмар.

И тут Маша открыла глазки. В первый раз. Слабо улыбнулась и начала что-то пищать. Она поняла, что я ее люблю и никому не отдам. И ей есть смысл бороться и жить...

***

Много чего случилось потом. Страшно было рассказывать о Маше нашим детям. Они хорошие девочки, мы стараемся воспитывать их, как нам кажется, в правильном отношении к миру и людям. В том числе к «особым» людям. Но это всё была теория. Инвалиды всегда были «где-то там», в другой жизни. Не только для них, но и для нас.

А теперь это «где-то там» пришло в наш дом. Навсегда. Это то, с чем нам всем предстоит жить, и путь, с которого не сойти.

В один из дней домашние приехали меня проведать. Девочки расспрашивали что и как и очень радовались, что у них теперь есть маленькая сестренка. Муж прятал слезы и героически держался.

– Всё хорошо! Только Машенька будет не совсем такая, как вы. У нее синдром Дауна, – сказала я.

Младшие ничего не поняли, старшая – подросток Варвара – позже признается, что для нее это было настоящим шоком. Она много расспрашивала потом, почему Господь не исцеляет всех таких деток. Почему допускает, чтобы люди были инвалидами. Даже роптала.

– Не очень приятно, когда у тебя сестра – даун, – сказала она как-то.

А потом у нас случилось чудо. Когда Маше было полтора месяца, старшие принесли из школы коклюш. Заболевание это очень заразное, тяжелое, а для детей до года часто смертельное. Для грудничков с синдромом Дауна это в большинстве случаев приговор: у них особое строение носоглотки, которое усугубляет ситуацию. Мы понимали, что можем потерять Машеньку.

– Мама, пусть у нее будет синдром Дауна – что угодно. Только пусть живет! – плакала Варя.

И девчонки решили читать акафист Николаю Чудотворцу. Каждый день мы все вместе молились. А когда никто не видел, я становилась на колени перед иконой и просила: «Святой Николай, миленький! Не посрами! Видишь, как мои дети верят тебе! Господи! Не оставь!» И Маша не заболела. Это было, действительно, чудо. Потому что при контакте с этой «заразой» заболевают все: и привитые, и нет.

Эта история многое изменила. Девочки очень испугались тогда за сестру и одновременно увидели, как помогают Бог и святые. Они больше не задают вопросов «почему Маша такая?». Они просто ее любят. Машу вообще все очень любят.

***

В первые дни мы очень переживали, как воспримут это наши друзья и знакомые. А потом почувствовали, что ОБЯЗАТЕЛЬНО должны рассказать о Маше ВСЕМ. Если мы сейчас промолчим, то проблема станет еще большей проблемой. А если скажем, то перейдем какой-то важный для себя рубеж и станет легче. И мы написали об этом в соцсетях.

Сначала была пауза. А потом люди начали нам отвечать, поддерживать, ободрять, делиться опытом. И мы наконец смогли свободно говорить о нашей боли. Плакать, бояться, надеяться, а не давить это в себе. Они сопереживали и брали себе «по кусочку».

И наша беда становилась меньше.

Когда я появилась с коляской в нашем храме, все уже знали. Многие всплакнули. Кто-то подходил и просто обнимал. Кто-то что-то дарил, кто-то предлагал помощь. А главное, нам не надо было ничего скрывать. Мы могли проживать это и быть собой.

Я хочу до земли поклониться всем тем, кто нас тогда поддержал и поддерживает сейчас.

Нам всегда грех было жаловаться на отношение к нашей семье. Оно было прекрасным. Но сейчас, после рождения Маши, мы получили столько тепла, любви, поддержки, что иногда мне в голову даже приходит мысль: «Это стоило того!»

«Не переживай – вырастим», – сказали мне в храме. И мы поняли, что мы не одни. Наша Маша – «дочь прихода», как и все наши дети. Ее приняли так, что теперь я уверена: всё будет хорошо. Она будет счастлива! Мы все будем счастливы! Мы и так счастливы. Боли уже нет. Есть море любви.

***

Прошло еще время, и я с удивлением поняла, что я уже не то что не переживаю, что Маша особый ребенок. Я сейчас благодарна Богу как никогда. Я чувствую себя так, как будто вылетела наконец из клетки на волю. Господь вырвал меня из какого-то бесконечного искусственного нарисованного бега по кругу в погоне за «нормами счастья». И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней. И мне уже не надо «соответствовать», а можно просто жить.

Сейчас для меня наступило время удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе. В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем. Мы всегда чего-то боимся, думаем: «Как с этим жить? Мы не сможем!» А потом оказывается, что возможно всё. А самое удивительное, что то, что казалось горем, оказывается великим подарком Божиим. После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дауна, чтобы я это почувствовала.

Я ни в коем случае не обесцениваю всё то, что было у меня до Маши, – любимого мужа, любимых старших детей. Это было и есть. И это счастье, и подарок Божий – с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так. А шаг вправо, шаг влево – неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным невыносимым он был, когда я услышала: «У Вашей девочки синдром Дауна». Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

С какой грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что.

Сейчас, когда я вижу Машеньку, мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней всё! Я и диагноз ее люблю. Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дауна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное, уже не хочу.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она даун, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее «даунские» черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и философское спокойствие, и нетребовательность, и такую нежную улыбку, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг, и жизнерадостность… И ее щеки, и чуб…

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: «Мама, я раньше всегда боялась оступиться, совершить ошибку. Что случится что-то плохое. А с рождением Маши поняла, что у Бога не бывает ошибок. И уже не страшно жить. А еще я не представляю, как мы были без ТАКОЙ нашей Маши». Я тоже не представляю. И нам не страшно! Когда любишь, ничего не страшно.

Да и в чем, собственно, проблема? Что ребенок будет развиваться медленнее? Что у нее будет умственная отсталость? Что она не будет «нормальной»? А что такое «норма»? Но ответы на все эти вопросы – это уже другая большая статья.

***

А теперь я хочу вернуться к «аду», с которого начала.

Рядом с детским садом, куда ходят две мои дочери, находится детский дом для малышей с отклонениями в развитии. Недавно я шла мимо и увидела, как за забором воспитатели гуляют с группой деток с синдромом Дауна. Я тогда остановилась, смотрела и думала: «Зачем их родители лишили себя такого счастья растить этих прекрасных солнечных детей? И как они сейчас себя чувствуют, зная, что предали, бросили, отказались? Как с этим вообще можно жить?» Как христианка я, конечно, не могу их осуждать, но признаюсь, осуждала. Сильно. И буквально через несколько дней подруга прислала мне ссылку на форум мам-отказниц. Да, есть и такой. Форум родителей, которые бросили своих детей. И, знаете, сейчас мне их жалко, этих мам. До слез. Потому что теперь я знаю, как они живут. Плохо! Страшно! Они живут в аду. Каждый день, каждую минуту, каждую секунду они в аду. Уже здесь, на земле.

Я часто слышу, что ребенок-инвалид – это крест, нести который под силу не всем. И на том форуме некоторые участницы говорили то же самое. Сейчас, окунувшись в эту тему, я, наверное, имею право об этом рассуждать. У всех по-разному. Для кого-то больной ребёнок – это и не крест вовсе, как сейчас для нас наша Маша. Это просто дочь. Родная, любимая, как и остальные. Кому-то тяжело, но он всё равно несет. Как, например, родители паллиативных детей. И даже находят в себе силы благодарить Бога. Одна моя подруга, у которой умер в пять лет сын с тяжелой инвалидностью, говорит, что те годы самые счастливые в ее жизни. Мальчик всю свою короткую жизнь мог делать то, что делает двухнедельный ребенок. То есть ничего. Он только увеличивался в размерах. Его кормили через зонд, через день вызывали скорую. Его нужно было постоянно реанимировать. И всё равно она благодарна Богу. Потому что была любовь, была вера и откуда-то брались силы. А кому-то, действительно, не поднять креста, который дал Господь. Такое тоже бывает. Самому Христу его крест был не по силам. Он упал под его тяжестью. И только с помощью Симона Киринеянина смог донести. Но это не значит, что «неподъемные» кресты надо бросать. Просто людям надо нести их вместе. Помогать друг другу. Не оставлять ближнего в беде. Когда кто-то «лежит», раздавленный горем, не говорить это наше коронное: «Господь не дает креста не по силам». Еще как дает! Но дает Он его для того, чтобы ты, умник, понес его вместе со страждущим. И тогда по силам всё.

***

Но, читая тот форум, я поняла, что есть один крест, который не по силам НИКОМУ. Это крест предательства своего ребенка. Растить ребенка-инвалида может быть тяжело, невыносимо. Но бросить его и жить спокойно НЕВОЗМОЖНО! Неподъемно!

Совсем уж циничных мало. Я лично наткнулась на одну. Такую, которая отказалась от ребенка с синдромом Дауна, потом родила второго и хочет материнский капитал. Она же МАТЬ ДВОИХ ДЕТЕЙ. Остальные – те, кто никогда теперь не сможет спать спокойно. И они это понимают. Они и ни туда, и ни сюда. И забрать малыша-инвалида не в силах, и забыть его тоже не смогут. «Я никогда не смогу жить с таким ребенком». И через две строки: «Я не могу даже думать, как он там один». Они оправдываются, пытаются что-то доказать. Что такие дети не развиваются, что они, «что ни делай, клиенты психдиспансера». Что их всё равно придется в итоге «сдать», а это стресс и для таких детей, и для всей семьи. Они ищут в интернете страшное видео, где дети-инвалиды показаны в самом жутком виде. Они пишут, что никогда не смогли бы поднять такого ребенка. Нет денег, нет сил, нет помощников, нет чего-то еще...Они много лет после отказа от своего малыша ездят в детдом, чтобы доказать себе, что там ему лучше. И сами себе не верят. Они понимают, что к прежней жизни возврата нет. И всё!!! Всё!!

Это и есть та самая «сковородка». «Тьма кромешная и скрежет зубов». Вечные муки.

Знаете, какой самый частый вопрос, который задают мамы-отказницы на том форуме? «Смогу ли я когда-нибудь простить себя?»

Я читала всё это, и мне прямо хотелось кричать: «Нет! Не сможете! Вы никогда не сможете себя простить! Не бросайте своих детей! Не только ради них. Им будет без вас плохо, но у них есть маленький шанс попасть в хорошую семью и прожить счастливую жизнь. Не делайте это ради вас же самих! Да, я понимаю, что вы переживаете, услышав диагноз. Я сама это пережила. Возможно, с таким малышом вам будет очень тяжело, ночами вы будете выть в подушку, как я в первые дни с Машей. Будет казаться, что жизнь кончена. И будет хотеться удавиться. Но есть шанс, что это пройдёт. Опять же как случилось со мной. А если не пройдет до конца, светлые лучики всё равно будут. И будет чиста совесть.

Но, если вы предадите своего ребёнка, у вас не будет НИ ОДНОГО ШАНСА не только на счастливую, но и даже на обычную серую жизнь. Даже свободными, богатыми, молодыми, красивыми, на яхте, где угодно – в душе у вас будет ад! Вы будете улыбаться, пить, есть, а внутри у вас будет всё гореть! Уже здесь, в этой жизни. Уже сейчас вы познаете вечные муки. Не делайте этого! Пожалейте себя!»

***

Я понимаю, что бросить своего ребёнка, тем более ребенка-инвалида, поступок чудовищный. Он не только антихристианский, он просто античеловеческий. Но мне хочется попробовать если не оправдать, то попытаться понять этих людей.

Знаете, мне кажется, что почти никто не отказывался бы от таких малышей, если бы у нас в стране было бы другое отношение к инвалидам. Я сама помню, что первой моей мыслью было: «Как мне теперь смотреть в глаза людям?» Как будто, родив Машу с синдромом Дауна, я сделала что-то неприличное. Где-то же в «подкорке» это сидело.

Сейчас мы продолжаем пожинать плоды советского времени, когда «инвалидов не было». Когда строили молодое здоровое общество, а всех «кривых, косых, убогих» прятали подальше. Бабушке одной моей знакомой, когда у нее родился больной ребенок, звонили из парткома и требовали отказаться от него, чтобы не позорить страну Советов таким «приплодом».

Вроде бы и страна сейчас другая, но для многих «особый» ребёнок – это позор, клеймо, то, что надо прятать, чему не место среди нормальных людей.

Недавно в Сочи из бассейна по просьбе отдыхающих выгнали группу деток-инвалидов, аргументировав это тем, что «здесь купаются нормальные люди».

Вспоминаю случай, когда в передаче Первого канала было сказано, что дети-инвалиды рождаются исключительно в семьях алкоголиков.

А недавно в соцсетях прогремел скандал, связанный с высказываниями журналистки «Подмосковья сегодня» Анны Пенкиной. Она позволила себе назвать людей с инвалидностью «нежизнеспособным скотом», а также не людьми, а «существами», у которых «нет мозга» и которые «хуже убийц». «Мамы недоумков», – обращалась она к родителям таких детей.

Можно было бы пройти мимо как мимо частного высказывания недалекого человека, но сама Пенкина пишет, что говорит как журналист, который получил премию за цикл статей о таких людях. То есть она говорит как профессионал. Как журналист, как человек, который в теме и формирует общественное мнение.

Позже Союз журналистов Подмосковья на своем сайте жестко осудил ее слова. Но ни от Пенкиной, ни от издания, где она работает, не удалось добиться ни слова. Напрашивается вывод, что люди уверены, что могут безнаказанно оскорблять, унижать и так самую социально уязвимую часть населения нашей страны, и им ничего за это не будет. Они могут глумиться, а потом делать вид, что инвалиды не люди, «скот». Их можно игнорировать. Их просто нет!

Как при таком отношении люди не будут бояться оставлять в семьях детей-инвалидов? Ведь они от журналистов слышат, что такие их дети – «недоумки», «нежизнеспособный скот». Я не снимаю с них ответственности за то, что они откатались от своих малышей, но в том, что столько детей-инвалидов остается в Домах малютки, виноваты и такие пенкины.

Многие сказали: «Подумаешь, кто она такая? Никому неизвестный корреспондент мелкой газетенки. Ну ее».

Но на примере «мелкой» частной истории можно увидеть то, что порой происходит во всем нашем обществе. Да, лично нам с Машей повезло. Я не заметила ни одного косого взгляда – нас только поддерживали. Но отношение бывает и другое, и люди даже не считают нужным его скрывать. Бывает так, как в Сочи. А это надо менять – нельзя проходить мимо. Мне хочется, чтобы мои дети жили в духовно здоровом цивилизованном человечном обществе, где не обижают и не предают слабых, где все мы разные, но никто не делит нас на первый и второй сорт. Все мы дети Божии.