«Треск шаблонов» и другие истории из жизни инвалидов

Елена Кучеренко

Произошла у нас в санатории в Анапе интересная история.

Нам с нашей пятой дочкой Машей, у которой синдром Дауна, дали сюда путевки, а четвертую – Тоню, я взяла за доплату.

На самом деле, тут много чего интересного произошло. Но начну с этой, очень забавной. Я ей даже название придумала: «Треск шаблонов».

Но мало того, что забавная, она еще и очень показательная – в нашем «инвалидном деле».

* * *

В общем, гуляли мы с Машей по нашему санаторию, гуляли... И зашли на детскую площадку. А там семья – папа, мама и девочка лет пяти. 

Муж и жена на дочку мою косятся, шепчутся. В глазах недоумение и легкий испуг, переходящие в сострадание и интерес. Но это обычное дело. Я давно привыкла. 

Дело в том, что у Маши очень типичная для синдрома внешность. Вот как рисовали «даунов» в старых советских учебниках – такая она и есть. Она не страшная, нет. Очень даже красивая девочка. Но весь набор стигм и признаков у нее присутствует во всей красе. Если у других детей с трисомией что-то сглажено, другое не так заметно. То у Машули все четко, ясно и двух мнений быть не может. 

Люди сначала чуть пугаются и недоумевают, мол: «Как с современными технологиями такое могло случиться?». Не со зла – невольно, как бы примеряя на себя. Это вполне нормальный, естественный порыв. Потом начинают сопереживать. А потом им интересно – а как мы живем, такие семьи? Вот и у этих мужа и жены во взгляде все это присутствовало...

Маша, тем временем, покачалась на качелях, скатилась с горки, пошла по другим своим детским делам и оказалась у лавочки, на которой та семья и сидела. 

– Тебя как зовут? – спросила ее та девочка. 

Папа и мама ее даже вздрогнули.

– Маша!
– А меня Катя! Пойдем играть в классики! 

Родители ее еще больше испугались, смутились, переглянулись и виновато посмотрели на меня. Эта реакция мне тоже знакома. Мол: «Простите-извините! Мы-то люди взрослые, понимаем, что ваш ребеночек больной и мало чего умеет. Но дочка наша еще маленькая, она этого не знает. Вы уж на нее не сердитесь». 

Тоже, на мой взгляд, вполне объяснимая и нормальная реакция. Не все с такими нашими особыми детьми сталкивался и не все представляют себе диапазон их возможностей. Я сама, когда родила Машу, первые дни рыдала, что у меня «овощ» и мы не будем вылезать из больниц.

– Дочь, девочка, наверное, не умеет, – попытался сгладить ситуацию папа. – Позови ее лучше в песочницу.
– Я не хочу в песочницу! – заговорила Маша. – Мы с мамой идем в библиотеку. 

Мы с ней, правда, до этого договорились сходить в санаторную библиотеку. Она – большая любительница. 

– А что такое библиотека? – спросила девчушка своих родителей.

Выражение их лиц мне даже сложно описать. Глубокий нокаут.

И тут начинается самое интересное. Родителей той девочки как будто бы «переключили». Сострадание и виноватость в их глазах вдруг сменились холодом и злостью. Мама нервно вскочила, схватила свою дочку за руку, дернула и они быстро пошли прочь с детской площадки. Следом «задергался» папа. 

На следующий день в столовой, когда я попыталась с ними поздороваться, они от меня просто отвернулись. И у этого, увы, тоже есть объяснение. 

Дело в том, что многие люди на самом деле стараются нам сопереживать, сострадать, жалеть и поддерживать нас – семьи с детьми инвалидами. 

Многие готовы обнять нас, плакать с нами, гладить нас по головам, вздыхать и охать. В переносном смысле, конечно же. А иногда – и в прямом. И часто есть над чем плакать. Потому что быть здоровым, конечно же, лучше, чем быть больным. 

Времена меняются, и мало кто сейчас оттолкнет на площадке ребенка-инвалида от своих детей или позволит им его обидеть. Наоборот. Они хотят нас порадовать и просят своих малышей дружить с нашими.

Но! Не все еще готовы жить с тем, что ребенок-инвалид вообще-то личность, а не только объект для жалости. И совсем для некоторых убийственно, когда «больной» может что-то делать лучше, чем их здоровый ребенок. Особенно, если этот больной – «ментальщик»... Потому что жалеть бедного инвалида просто. А принять, что девочка с синдромом Дауна, в отличие от твоей, в пять лет знает, что такое библиотека – это уже совсем другой уровень.

Не беда, что та девчушка этого не знает. Не знает сегодня, узнает завтра, подумаешь. Беда в том, что для ее родителей это оказалось очень болезненно – именно на фоне моей Маши. И совершенно невозможно осознать, что дочка моя – человек, которого вообще-то можно и не жалеть, у нее все хорошо. Как так?! У нее же вон – все на лице. 

И трещали на весь санаторий шаблоны, да. Но, даст Бог, те люди все это «переварят». И при следующей встрече с особым ребенком, будут вести себя иначе. Даже если у того малыша бОльшие сложности в развитии. Я так думаю.

* * *

У нас еще одна интересная история там была – примерно на эту же тему.

Тоня тогда купалась в бассейне, Маша на шезлонге играла в свои куколки, а я читала книжку и за ними следила. И тут появилась женщина с двумя сыновьями. Обычными – без всяких синдромов и диагнозов. 

Она села рядом с нами, какое-то время понаблюдала за Машей, убедилась, видимо, в наличии СД и захотела нас по-доброму поддержать и порадовать. Отправила своих сыновей играть с моей особой дочкой. Хотя, они не очень-то и хотели. У пацанов ведь свои активности, а не все эти куколки. Но в итоге сдались. 

Только вот Маша от этой затеи оказалась совершенно не в восторге. А когда мальчишки похватали ее игрушки, вообще разрыдалась. Ну это и понятно. Сидел себе человек, никого не трогал. Куколка – мама, куколка – дочка. Все тихо-мирно... А тут мальчишеское нашествие, которое в настоящих «дочках-матерях» ничего не понимает. 

Женщина продолжала заставлять своих мальчишек играть с моей Машей, мальчишки подчинялись, но без особого энтузиазма. Маша продолжала рыдать.

В итоге, я поблагодарила женщину за участие и предложила разойтись, потому что радости эти игры никому не доставляли.

И тут ее «переключило», как тех папу и маму. Взгляд из ласкового и жалостливого в секунду стал колючим и жестким. И с чувством оскорбленного достоинства и глубокого презрения она кинула мне черед плечо:

– Скажите спасибо лучше. Так с вами никто играть не будет.

Конечно, спасибо. Я, правда, оценила ее шаг. Но на выходе это обернулось той же пресловутой дискриминацией (ох, и не люблю я все эти слова), только в профиль. 

С одной стороны, с нашими детьми, правда, иногда не хотят играть, обижают. Потому что они – другие. Выглядят иначе, плохо говорят, медленнее понимают. Не часто, но бывает. А другие, наоборот, их жалеют и хотят поддержать. Но сделав этот первый шаг из жалости, никак не могут сделать второй – осознать, что тем их жалость (именно жалость, а не дружба) может быть и не нужна. 

И сопереживая, с одной стороны, с другой – отказывают нашим детям в праве хотеть или не хотеть играть в эти игры, предложенные им в качестве «гуманитарной помощи». Пытаются насильно их осчастливить. Осчастливить наших «бедняжечек». Которые должны за это им кланяться до земли. 

Но это так не работает. Заставлять никого не надо – ни здоровых, ни больных. Дружба рождается иначе. Она идет от сердца и держится на любви, уважении и равноправии. Да, мы, родители, должны научить своих детей дружить. Но дружбу не кидают, как милостыню или кость.

* * *

А были и очень милые истории. О том, как наша Маша может растопить сердце. Я не хвастаюсь и не горжусь. В этом нет никакой нашей заслуги. Я просто констатирую факт и благодарю Бога. 

В общем, была в санатории детская комната. Точнее, детский клуб. Он и сейчас есть, просто мы уже уехали. А в том клубе – очень строгая воспитательница. «Прямо Фрекен Бок», как сказала одна мамочка. 

Привела я в первый раз туда Машу и сидела – разувала ее.

– Особые дети только с родителями! – подлетела ко мне «Фрекен Бок».
– Так в правилах написано – ребенку с четырех лет можно одному.
– Особые – с родителями!
– Она будет самая вменяемая в вашем детском клубе, – попыталась я все же всучить ей Машу без себя.
– У меня педагогический стаж тридцать лет, вы меня не обманете!
– Вы мне сами это потом скажете, – пробурчала я и осталась следить за дочкой.

А потом мне все равно нужно было уйти – в магазин. И я договорилась, что с Машей побудет Тоня.

Вернулась часа через полтора.

– Мамочка, вы идите – погуляйте, Машеньку у вас не видно и не слышно, – улыбнулась мне «Фрекен Бок».
– А как же особые дети?
– Идите-идите...

Через несколько дней я опять оставила у нее Машу. Прихожу забирать, слышу, воспитательница говорит какому-то мальчику:

– Убери, пожалуйста, за собой игрушки!
– А она за собой еще не убрала, – показывает на мою дочку.
– Это же Маша! Она все уберет! Ее и просить не надо. 

А я предупреждала... И спасибо Тебе, Господи! Видя мою человеческую слабость, Ты дал мне идеального ребенка с синдромом Дауна. Да что там мелочиться... В принципе – идеального ребенка.

Когда та строгая воспитательница узнала, что мы уезжаем, она чуть не расплакалась. Мы обнялись, обменялись телефонами, и она долго смотрела Маше в след. Подружились.

* * *

А эта история – немного другая, но тоже про наши «инвалидные дела» и тоже показательная. Только показывает она противоположную сторону – нашу. 

С Тоней и Машей в санатории подружились две сестры. И однажды та, что помладше, начала спрашивать у меня:

– А почему Маша издает такие звуки?

Дочка, правда, когда концентрируется, устает или пытается себя успокоить, может непроизвольно «мычать» себе под нос.

Старшая ее дернула за руку:

– Тихо-тихо!

Та же продолжала:

– А почему она высовывает язык?

С нашим «даунятским» языком мы, правда, еще не до конца справились.

– Тихо! Помнишь, как та тетя?! – дергала ее старшая.

Я объяснила и про звуки, и про язык. Про синдром Дауна, его особенности, ну и так далее. А потом мне стало интересно, а что там было с «той тетей?». 

Оказалось, еще до нашего приезда девчонки те познакомились на площадке с мальчишкой с ДЦП. Хороший, добрый такой пацан, смышленый. И вот эта девчонка (что помладше) вдруг спросила его маму:

– А почему он так странно ходит? 

И тут на нее вылился поток обвинений. Что она плохая, злая, жестокая и сделала больно и плохо своим дурацким вопросом и ей, маме, и ее сыну

* * *

У меня вот что есть сказать по этому поводу.

Я все понимаю – у той мамы боль, травма, страх и т.д. Сама все это проходила, когда родилась Маша. Но то, что ей и ее мальчишке плохо от такого вопроса (насчет него, кстати, очень сомневаюсь), то это ее, той особой мамы личная проблема. Которую надо решать со священником, с психологом, психотерапевтом, психиатром, с собой и своим ребенком. Решать, а не изливать свою боль на других. 

Та девчонка ничего плохого не спросила. Никого не обидела. Ни над кем не смеялась. Это нормально для ребенка интересоваться, почему мальчик ходит так, когда 99% детей ходят иначе. 

Как и нормально спрашивать, почему Маша мычит и высовывает язык, когда все остальные дети этого не делают. Если это просто спрашивают, а не тычут в лицо пальцем и смеются. 

Моя задача и задача той мамы – спокойно все объяснить. Как и вопрошающим, так и себе и своему ребенку. Почему он такой. Спокойно ответить на вопрос. А не кидаться обвинять всех и вся в своей боли. 

И я не устаю повторять: мы хотим, чтобы здоровый мир принял наших особых детей. Но сами этот здоровый мир принять не можем. Мир, где детям свойственно всем интересоваться и задавать вопросы. Мы даже своих особых детей принять не можем. А еще чего-то от кого-то требуем.

РУКА ДАЮЩЕГО НЕ ОСКУДЕВАЕТ!