Девочка, которая никогда не улыбается
Елена Кучеренко
– У вас она, конечно, хорошая, умненькая девочка, но я бы не смогла растить такого ребенка, – сказала мне администратор нашего санатория.
Нам с Машей опять дали путевку в Крым.
Я тогда еще подумала: «Интересно, если она хорошая и умненькая, почему бы ее не растить?».
– Мне с первым ребенком говорили, что даун, – продолжала она. – Но это было уже на шестом месяце. Я орала на них: «Не могли раньше сказать?! Когда там ничего еще не было!»... Делали прокол. Я на УЗИ видела – он так спокойно лежал. Ручки – ножки поднял. Молодец такой! Здоровый ребенок оказался. Слава Богу! А то пришлось бы роды вызывать. Я бы не смогла его растить.
* * *
Я, честно говоря, даже не знала, что и сказать. Вот же женщина видит своего ребенка на УЗИ. Большого уже, а не «ничего не было». Хвалит – какой он молодец, дал себя проверить, лежал спокойно. Но если вдруг что-то не так, готова его уничтожить.
– Вы бы не смогли его убить, – почему-то сказала я.
– Нет-нет. Я не готова... А вам что – скрининг не показал?
Тоже странно. Хвалит Машу, но не может понять, почему я не использовала все возможности от нее избавиться.
– Я ни с одним ребенком не делала скрининг. Я бы все равно не пошла на аборт. Зачем тогда заранее знать, то, что все равно нельзя изменить? А всё, что можно «починить», видно на УЗИ. Я знакома с мамами, им очень тяжело далось такое знание. Ты же в любом случае не хочешь рожать такого ребенка. Ты просто убить его не можешь...
Сколько десятков раз уже, интересно, я так отвечала на подобные вопросы?
– Я бы не смогла... Не знаю, я не могу растить такого ребенка. А она у вас чудесная...
Странный, конечно, разговор. Нет, эта администратор – не какая-то плохая, злая и убийца. Она – очень хорошая, добрая молодая женщина. Она полюбила нас с Машей и переживала, когда долго не видела: «Я уже заволновалась – где там мои девочки?».
Просто для нее, наверное, ребенок внутри и ребенок снаружи – это две разные вещи. Точнее – человек и не человек. Даже если он большой и жизнеспособный, если он еще не родился – не человек. Особенно – если больной.
А еще мне кажется, что она сама понимает, что это не так. Потому что когда мы с ней обо всем этом говорили, у нее в глазах стояли слезы. И внутри у нее всё очень непросто.
Но все равно это был очень типичный разговор. Я уже написала – он у меня был десятки и десятки раз...
* * *
– У меня есть знакомая. У нее тоже дочка – даун, – продолжала она. – Вы знаете... Если ей сказать, что ее девочка – инвалид, она глотку перегрызет. Отдала ее в обычную школу. Относится к ней, как к здоровой. А вы тоже отдадите в обычную?
– Нет.
Было видно, что моя собеседница очень удивлена. А мне эта тема была намного интереснее, чем первая.
У нас сейчас с Машей непростой период. Он не плохой, он просто эмоционально напряженный. Да и то, наверное, для меня только, а не для дочки.
В сентябре она пойдет в первый класс. А это новый и очень волнующий для меня момент. Как же быстро пролетело время и сколько, на самом деле, таких волнующих и эмоционально-напряженных моментов уже было. Мягко говоря – напряженных.
Роддом... Я лежала лицом к стене и хотела только одного – чтобы этот кошмар оказался лишь сном. Мне сказали, что у моей пятой дочери синдром Дауна.
…Как будто вчера это было. Всё помню до мелочей. И сколько раз я уже об этом рассказывала... Главное – я была уверена, что моя жизнь закончилась. Немного держало на плаву то, что у нас уже был старый дом в полузаброшенной деревне недалеко от Оптиной пустыни. «Мы с ней спрячемся туда, и нас никто не увидит», – думала я.
Если бы я знала тогда, что это не конец, а начало – прекрасное, счастливое начало. Но я не знала. Тем более, что подруга сказала, что теперь мне нужно уйти из публичного пространства.
* * *
Мало того, что я решила уйти из публичного пространства и вообще исчезнуть, мне казалось, что я никогда больше не смогу писать. Это тоже было очень больно. Потому что мои статьи – это тоже важная часть моей жизни. Какими бы они ни были... Но как можно писать, если у тебя ТАКОЕ.
…Лучшие свои материалы я написала после рождения Маши! А столько рассказов о детях с синдромом Дауна не написал, наверное, больше никто! Не факт, что я писала лучше других, но точно больше.
До сих пор я взахлеб рассказываю миру о Маше. Мне присылают свои истории другие семьи. Нас приглашают на радио и на телевидение. Мои рассказы читают детям в школах, студентам в институтах и на творческих конкурсах. Вот тебе и уйти из публичного пространства и больше никогда не писать...
Я очень боялась – что скажут люди. Я лежала тогда лицом к стене и не знала, как я буду смотреть всем в глаза. Как будто я сделала что-то страшное, постыдное, и теперь мне остается только (см. пункт первый) – исчезнуть.
…Нашу Машу любит полмира! Мы написали пост о нашей «беде» и получили столько любви и поддержки, которой с лихвой хватило бы на десяток особых семей. Сколько друзей объединилось вокруг нас и сколько новых пришли в нашу жизнь! После начала СВО часть ушли, но это уже другая история...
Нам присылали подарки и сертификаты на уборку. Предлагали разную помощь... Кто-то гулял с нашей коляской, кто-то – со старшими девочками...
– Вырастим! — сказали мне в храме, когда мы туда пришли после роддома.
Не «ты вырастишь», «вы с мужем как-то вырастите», а «мы» – всем приходом.
– Вот увидишь, она пойдет в нашу воскресную школу и станет лучшей ученицей!
* * *
Я боялась, что врачи начнут говорить мне об «овощах» и отказе. Сколько таких историй я знала и до Маши. И смогу ли я выдержать, устоять? Я была очень напуганной и очень слабой.
– Разрешите Вами восхититься! – сказал мне импозантный заведующий родильным отделением. – У вас пять дочек! А дети с синдромом Дауна – это чудесные дети! У меня такая соседка.
С врачами того роддома мы еще долго переписывались в соцсетях. Просто по-дружески. Я рожала бесплатно, если что.
– Ходи с гордо поднятой головой, – сказала мне наша участковая педиатр на первом же патронаже.
– У вас чудесная девочка, – похвалила Машу педагог из Даунсайд Ап Миляуша Фаритовна.
Она пришла к нам домой, когда дочке был месяц. И ходила до полутора лет. А потом мы сами ездили к ним. А до этого я думала, что у нас в стране такие дети никому не нужны. Есть же такое мнение. Но у нас с Машей не было ни одного платного занятия – всё бесплатно. А мы много где занимаемся. Оказалось – нужны.
Сколько всего у нас говорят того, чего нет на самом деле. Что мужья уходят из таких семей, братья-сестры стесняются таких детей. И я этого всего боялась.
…Муж встретил меня с цветами, когда я позорно бежала из роддома с Машей через черный ход. А потом она стала его любимицей. Он ходит с ней, как с орденом, возит ее на занятия и рассказывает всем, что она самая лучшая! Самая умная! Самая красивая! Самая-самая! Его доча! Такая же прекрасная, как и старшие. И старшие ее просто обожают.
Я боялась этих страшных слова «умственная отсталость». Маша давно говорит и читает себе на ночь сама книжки. Она вообще готова читать часами.
Нет, не думайте. Я не только все время боялась и боюсь. Все время я получала от Маши радость. Огромную безграничную радость. Она – девочка-мечта. И если бы все, кто борется с рождением таких детей, с ней познакомились бы, они бы, наверное, сами захотели себе такую Машу.
Как сказал мне сегодня пожилой охранник в санатории:
– У вас самая лучшая девочка! Умная, красивая, послушная, интеллигентная.
Слышите?... Девочка с синдромом Дауна – интеллигентная.
Ее все и везде любят! Во всех санаториях, в храме, на детских площадках, на кружках. Никто и нигде не сказал нам плохого слова. Интернет – не в счет. Но, с другой стороны, если бы там не писали гадости с «левых» профилей, где бы я нашла столько материала для статей? Поэтому за хейтеров слава Богу вдвойне.
* * *
Еще я волновалась, когда отдавала Машу в детский сад. Не коррекционный, где «все такие», а обычный. Самый простой «советский» сад, куда ходили все наши старшие дети. И где никогда не было ни одного особенного ребенка.
Как будут к ней относиться дети, родители, воспитатели? Будет ли ей там хорошо?
…Это были самые счастливые четыре года в ее жизни! Больше мне просто нечего сказать. И за них я безмерно всем там благодарна. И Богу!
Год назад те дети ушли в школу, а Маша осталась еще на один год. Я тоже переживала. Новая группа, большие уже дети, новые воспитатели. Особенно одну я боялась – строгую и громогласную.
Слава Богу за этот год! Он тоже был прекрасным. А с этой громкой воспитательницей Маша очень подружилась, и я часто заставала их, сидящих в обнимку.
– Я люблю тебя, – говорила ей дочка.
И та таяла...
И вот теперь детский сад позади. Эту страницу нашей жизни мы перевернули навсегда. Нет больше дополнительного года. И из-за этого я переживаю... А что будет в школе? Да и вообще грустно, очень грустно...
А этой весной мы еще и закончили наш любимый Даунсайд Ап. И из-за отъезда на санаторно-курортное лечение не были там на выпускном. От этого еще более грустно. И лучше бы не ездили никуда. После такого санаторно-курортного лечения, когда каждую ночь грохотало, похоже, нужна еще и реабилитация.
Но одновременно с грустью – чувство огромной благодарности нашему любимому фонду. Мы благодарны всем педагогам, которые были на нашем пути. Всем сотрудникам – администраторам, секретарям, уборщикам, охранникам. Тем, кто встречал нас каждый раз за ресепшен.
Эти люди, наверное, даже не представляют, какое огромное дело они делают. Они не только учат и развивают. Они помогают по кусочкам собрать жизни...
А еще мы там встретили чудесных мам, пап, бабушек, дедушек, мальчишек и девчонок, которые стали нашими друзьями. И вот, нужно расставаться. Только недавно Маша была маленькой, мы приходили, видели больших детей. Это, казалось, так далеко… Теперь она сама большая. Теперь на нас смотрят с надеждой родители малышей. Что и у них будет всё хорошо. А мы идем дальше.
Я знаю, что, как и раньше, всё будет хорошо, но всё равно переживаю.
* * *
Но это я уже совсем далеко ушла. Я хотела про ту знакомую девушки-администратора в санатории, которая глотку порвет всем, кто скажет, что ее дочка с синдромом Дауна – инвалид. И отдала ее в обычную школу, потому что «она такая же, как и все!». Даже не про нее, а по поводу...
Знаете, Маша тоже могла пойти в обычную школу. Тем более, что учительница, которая выпустила нашу четвертую дочку в пятый класс, готова была ее взять. За что я ей очень благодарна.
Но я благодарна и учительнице из коррекционной школы, которая на мой вопрос – отдать ли Машу в обычную, ответила: «Зачем вам ставить ребенка заведомо в позицию неуспеха?»
И ведь это так и есть. И даже если она потянет начальную школу (а с моей активной помощью это возможно), то все равно ей будет тяжелее всех. И самое главное – она будет это понимать.
Она не будет, как говорят иногда родители особых детей (и как та мама – отдают в обычные школы), – тянуться за сильными.
Маше будет больно и обидно. А тем детям, с тем же синдромом Дауна, кто не так развит интеллектуально, как она, и не понимают, что с ними, будет совершенно всё равно – кто сильнее, кто слабее. Им просто нечем тянуться. У них нет тщеславия.
Хорошо, потянем мы началку. Но потом всё равно коррекционная школа. И ради чего было убиваться? Убиваться я, кстати, совсем не готова.
* * *
И, знаете, мне очень жалко детей, чьи родители не могут принять их особенности и «грызут глотки». Эти дети становятся заложниками этого неприятия. Это именно неприятие и ничего другое. И иногда оно достигает чудовищных размеров.
Я знаю случаи, когда родители делают пластические операции детям с синдромом Дауна. И «остеопаты» «выдавливают» им кости черепа, чтобы синдром не был так виден (хочется сказать: «себе выдавите что-нибудь»). И видела этих детей. Синдром на месте – и внешне, и внутренне, только дети эти не улыбаются. Вообще! Вы представляете себе ребенка с синдромом Дауна, который вообще не улыбается?
Я видела особых детей, которые так же не улыбаются, потому что они не живут. Они занимаются 24/7 всем, чем только можно. Да, заниматься надо обязательно, но если доконать ребенка «развивашками», чуда все равно не случится. Он не станет обычным. Он вдобавок к синдрому получит еще и невроз. И такое я тоже видела.
Когда мы получали с Машей программу в школу (у нас получилась 9.1 – легкая степень умственной отсталости), я столкнулась с тем, что в этой сфере всё может быть очень странно.
Я же как думала?... Проходят все комиссию и получают то, что реально есть. Легкая – легкая, тяжелая – тяжелая, задержка развития – задержка развития.
В итоге, кто легкий – вдруг почему-то получает тяжелую степень УО. И оказывается в соответствующем классе. И калечатся жизни и детей, и родителей.
Кто тяжелый – добивается легкой. И потом в классе никто не учится. Потому что педагоги и тьюторы вынуждены заниматься этим и только этим сложным ребенком. Иначе – быть беде. Знаю мальчика, который умеет и читать, и писать, и практически обычный. И из-за того, что у них в классе есть всего один такой сложный ребенок, вынужден не ходить в школу.
* * *
Но сложных детей мне жалко больше всех. И, повторю, всех особых детей, чьи особенности родители не могут принять.
Вот представьте – у вас нет одной ноги, вы весите сто килограмм, а ваша мама как-то запихнула вас в балетное училище. У вас ничего не получается, это и понятно. Чем у вас что-то получится в балете? У вас ни одной пригодной для этого части тела нет. Но мама размахивает перед педагогами непонятно как добытыми бумажками, что вы – гений балета. И грозит прокуратурой, если вас выгонят.
И вы вынуждены мучиться в этом училище. И все с вами мучаются. Вам больно, обидно. Потому что вы вынуждены быть тем, кем не можете стать просто по определению. И где-то внутри чувствуете, что любить вас будут и принимать, только если вы станете балериной. А без ноги и со 100 кг любить не будут. А вы балериной никогда не станете. Никогда! Вы можете стать, например, прекрасным шахматистом. Но нет! Балетное училище!
Особые дети все чувствуют! Часто даже острее, чем обычные. И им тоже больно. Очень больно! Девочка с синдромом Дауна не может быть собой – просто девочкой с синдромом Дауна. Она должна почему-то стать девочкой без синдрома. И она не улыбается – никогда.
…Может я, конечно, не права. Но так я думаю. И это я сказала той девушке-администратору в санатории. И что мы с Машей лучше будем получать удовольствие. В конце концов, в институт нам не поступать. Зачем ей обычная школа?
РУКА ДАЮЩЕГО НЕ ОСКУДЕВАЕТ!
