«Как мамы с детьми-инвалидами могут гулять на детских площадках?!»

Елена Кучеренко

– Если бы не свекровь, моей дочки не было бы, – говорила мне эта женщина. – Она настояла: «Родишь и отдашь мне, если не нужна! А сами идите на все четыре стороны. А если нужна – буду помогать, пока жива».

Мы встретились на детской площадке в Оптиной пустыни. Я с Машей и еще две мамы – одна с чудесной девочкой лет пяти-шести, другая – с мальчишкой. Сложно было сказать, сколько ему лет. Я сначала думала, что тоже лет шесть. Оказалось – девять. Он передвигался на инвалидной коляске. Но у его мамы получалось высаживать его и качать на качелях.

Такая вот интересная компания.

* * *

Первой начала знакомиться мама мальчика. Сначала – со мной. У меня же тоже особый ребенок. Одного поля ягоды. Да и Маша как-то сразу проявила интерес к сыну этой женщины.

Дочка со свойственной ей непосредственностью спросила: «Почему он такой большой – и в коляске?». А когда я тихонько объяснила, что у него болят ножки, всплеснула руками: «А! Точно!». И пошла показывать ему свою энциклопедию про насекомых. Она часто таскает с собой свои книжки. Такая – Знайка с синдромом Дауна.

Маму мальчика зовут Ирина. Интересную вещь она мне сказала:

– Я раньше не понимала, как семьи с детьми-инвалидами вот так запросто гуляют на площадках рядом с обычными малышами. Это же больно – видеть других здоровых детей. Да и неудобно – на тебя же все смотрят. А они еще и улыбаются, говорят о чем-то... обычном. О чем все нормальные люди говорят. Как так?

…Когда у меня не было Маши, я… не то что думала так же, но тоже было недоумение. Как можно просто гулять, просто говорить, просто смеяться, если у тебя ТАКОЕ? Не в том смысле. что это как-то неприлично, но – на это не должно быть сил. Я не знала, чтó такие семьи должны были делать: вешаться, лежать в депрессии, рыдать целыми днями, лечить неврозы... Но точно не жить обычной жизнью.

А потом родилась Маша... И я сначала, конечно, повыла как белуга, потом решила: «Хорошо, что у нас есть дом в далекой полузаброшенной деревне. Мы спрячемся с ней туда, и нас никто не найдет». А потом вдруг поняла, что мы живем обычной счастливой жизнью. Смеемся, говорим о разных пустяках, гуляем на обычных площадках рядом с обычными детьми. И нам совсем не больно. Наоборот, каждый раз с гордостью отмечаю про себя, что Маша – самый адекватный ребенок среди всех категорий здоровья.

* * *

В общем, пока у Ирины не родился ее особый ребенок, она не понимала, как можно вот так просто с ним жить. Более того, будучи уже человеком относительно воцерковленным, она все еще не могла до конца ответить себе на вопрос: «А стоит ли рожать больных детей?». Нет, к себе она эту ситуацию не применяла, но когда она была еще беременна, забеременела и ее близкая подруга Алла.

Алле тогда на первом скрининге сказали, что высокие риски синдрома Дауна.

– Помню, как она билась в истерике, но амниоцентез [1] делать отказалась, – рассказывала Ирина. – Боялась выкидыша. А я ей еще говорила: «Ну надо же точно всё узнать. Потому что если синдром...». – «Если синдром – то что?», – спрашивала она. А я вот не могла с уверенностью сказать – что тогда. «Ты же понимаешь, что ты даже на улицу не сможешь нормально выйти?» – брякнула я... В итоге, у Аллы родился здоровый ребёнок. А у меня... У меня всё было хорошо, всю беременность... Прекрасные анализы, прекрасные скрининги, прекрасный мальчик. Потом – тяжелые роды и травма.

Ирина вспоминала, что больше всего ее поддержали даже не муж и родители, хотя и они были всегда рядом, а именно Алла. Которая всю беременность готовилась в ребенку-инвалиду, прочитала массу литературы и даже начала исповедоваться и причащаться, чего раньше никогда не делала.

– Это просто ребенок! – сказала она. – Не беги от людей! Дай им помочь тебе.

И вместе они ходили на прогулки, на площадки, в храм...

– Живем... Конечно, здоровый ребенок лучше, чем больной, – говорила Ирина. – Но ведь и так, оказывается, можно радоваться...

А в это время Маша показывала Ириному сыну свою энциклопедию, и они смеялись над какой-то картинкой. И смеялась с ними еще одна девочка. Та – обычная.

* * *

Ее мама стояла в сторонке и поглядывала на нас. Было видно, что хочет заговорить, но не знает, как начать. Две мамы детей-инвалидов – это уже серьезно. Целое комьюнити, я бы сказала.

Ольга (так ее звали) в итоге подошла к нам и, смущаясь, сказала:

– А у меня тоже должна была родиться солнечная довочка. А родилась... не солнечная.

О том, что у ребенка высокие риски синдрома Дауна, Ольга узнала на первом скрининге. Шок, слезы, муж, который вроде бы и не настаивал на аборте, но и растить инвалида не очень-то хотел. Давление врачей, которые говорили традиционное:

– Вы молодые, зачем вам эта обуза, еще сто раз родите.

НИПТ [2] тоже показал положительный результат.

– Я тогда точно решила, что буду делать аборт. Мои родители меня поддержали, муж тоже. И тут вступила свекровь: «Если вам ребенок не нужен, родите и отдайте мне. А убьете – прокляну!». И так страшно это сказала, что мы решили – лучше отдать.

Свекровь эта – человек церковный. А вот Ольга с мужем в храм тогда не ходили. Но тут пошли.

– Не знаю уж, зачем мы пошли, на самом деле, – говорила она. – То ли Бога просить, чтобы здоровый родился, то ли, чтобы вообще не родился. Плохо было, вот и пошли. Исповедовались, причастились. Батюшка нас похвалил, что мы такие молодые, а такие отважные. Даже стыдно было. А свекровь радовалась...

К моменту родов Ольга с мужем как-то даже свыклись с мыслью, что будет такой ребенок. Не то чтобы приняли, но устали страдать.

– Мы бы никого свекрови, конечно, не отдали, растили бы сами. Что уж теперь... Но когда врачи мне сказали, что никакого синдрома нет, я поверить не могла. Рыдала, ругалась на них, что издеваются. Анализ сдали – нет синдрома. Вот такая дочка у нас теперь. Я перед свекровью на колени потом встала – благодарила. Если бы не она...

* * *

Вот такие бывают истории. И самое интересное – что они не редкость. Недавно в соцсетях я рассказывала, как у одной семьи первый ребенок родился с синдромом Дауна. Очень непростая ситуация, тяжелое принятие, проблемы со здоровьем, ропот на Бога.

Потом вторая беременность. И скрининг и амниоцентез опять показывают синдром Дауна. Не передать словами, что там было. И тяжелое решение рожать второго такого ребенка.

Девочка появилась на свет без каких-либо внешних признаков хромосомной аномалии. Но врачи все равно взяли анализ на кариотип: амниоцентез же показал. Три недели ожидания результатов – ребенок здоров. Вот такое чудо.

«Клинический случай (внутриврачебный, не выносился на общий обзор), – писали мне под тем постом. – Женщина сорока лет. Первая долгожданная беременность. Врачи ставят диагноз: «Двойня, один ребенок внутриутробная смерть, второй – синдром Дауна». Тяжелое решение прервать беременность. После прерывания оказывается, что оба были нормальными детьми, живыми. По врачебной ошибке женщину лишили двух совершенно здоровых детей...

Это был вопиющий случай. После этого как можно доверять людям? Только Богу предать ситуацию и молиться».

«По “показаниям” уничтожено, наверное, больше детей, чем при обычных абортах! – рассказывала другая моя подписчица. – У знакомых два сына, отличные парни – обоих советовали прервать. Первая беременность вообще прошла в аду! Свекровь, верующая женщина, ей тогда было около пятидесяти, для себя решила, что это будет ее ребенок. Силы еще есть, от аборта она отговаривала, как могла, значит, и крест ей нести. Ребенок родился здоровым, вырос золотым... Со вторым та же история, но уже спокойнее было, не особо переживали. А ведь большинство слушают врачей и убивают детей без особых раздумий».

Ну, что на это можно сказать... Господь, в отличие от нас, людей, знает, что делает. И у Него ошибок не бывает.

________________

[1] Амниоцентез – процедура во время беременности: забор образца околоплодных вод (амниотической жидкости) для анализа.

[2] НИПТ (неинвазивный пренатальный тест) – современный скрининговый метод оценки вероятности хромосомных аномалий у ребенка.

РУКА ДАЮЩЕГО НЕ ОСКУДЕВАЕТ!